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Intern
    Lehrstuhl für klinische Epidemiologie und Biometrie

    ZSE-DUO

    Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE-DUO)

    Im Projekt „ZSE-DUO“ soll eine neue Versorgungsform in mehreren Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Deutschland eingeführt und bewertet werden. Die Behandlung von PatientInnen, die sich mit ungeklärten Beschwerdebildern an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen vorstellen ist häufig sehr komplex. Die Beschwerden sind oftmals begleitet oder gar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische (Begleit-) Erkrankungen, die die Abklärung noch weiter erschweren.

    Ziel ist es, die Versorgung von Menschen mit unklaren Diagnosen, die Rate an gesicherten Diagnosen zu steigern und die Zeit bis zu einer Diagnosefindung zu verkürzen. Dafür wurde dieses Projekt, eine Kooperation verschiedener Unikliniken in Deutschland, der Allianz für Seltene Erkrankungen ACHSE e. V., sowie zweier Krankenkassen ins Leben gerufen.

     

    Das Projekt wird aus öffentlichen Mitteln des Innovationsfonds beim gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

     

    Bei Fragen zum Projekt können Sie sich gerne mit einer Email an:

    IKE-B_ZSE_DUO@ukw.de

    an uns wenden.

    Projektleitung:

    Prof. Dr. Helge Hebestreit Prof. Dr. Peter Heuschmann
    Universitätsklinikum Würzburg                                         Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie (IKE-B)
    Josef Schneider Straße 2 Josef-Schneider-Str. 2
    97080 Würzburg 97080 Würzburg

     

    Projektkoordination:

    Dr. Kirsten Haas Kathrin Ungethüm Lilly Brandstetter
    Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie (IKE-B) Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie (IKE-B) Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie (IKE-B)
    Josef Schneider Straße 2 Josef-Schneider-Str. 2 Josef-Schneider-Str. 2
    97080 Würzburg 97080 Würzburg 97080 Würzburg

    Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung. Als „selten“ wird eine Erkrankung dann bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen sind. Bis heute wurden ungefähr 8.000 verschiedene solcher Erkrankungen beschrieben. Seltene Erkrankungen können ganz verschieden verlaufen, sie weisen zumeist viele verschiedene und wenig eindeutige Symptome auf, weswegen die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nicht selten Jahre in Anspruch nimmt.

    Menschen, die sich mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden, haben zumeist schon einen diagnostischen Marathon hinter sich. Kein Arzt konnte eine gute Diagnose und Behandlung für die Beschwerden finden. Am Zentrum für Seltene Erkrankungen werden die Patienten behandelt und teilweise zu Spezialisten anderer Fachrichtungen überwiesen. Die Überweisung zu einem Psychiatrisch-Psychosomatischen Experten wird dabei häufig als „Abschiebung“ empfunden.

    Um diese Situation zu verbessern, wird im Projekt eine neue Versorgungsform eingeführt. Wie bisher wird ein somatischer Experte die Behandlung übernehmen, jedoch wird dieser durch einen psychiatrisch-psychosomatischen Experten unterstützt. Gemeinsam übernehmen sie die Abklärung der Krankheitsbeschwerden, die Entwicklung von Therapieansätzen sowie die Überführung in die Regelversorgung. Zusätzlich werden bereits mit dem Fragebogen, der immer vor der ersten Vorstellung an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen ausgefüllt werden muss, bereits Fragen zum psychologischem Gesundheitszustand gestellt, um psychische Probleme, falls vorhanden, frühzeitig entdecken können. Außerdem werden telemedizinische Sprechstunden zur Vor- und Nachbereitung der Untersuchungen durchgeführt werden und überregionale Fallkonferenzen mit Experten anderer am Projekt teilnehmender Zentren bei besonders komplizierten Fällen abgehalten werden. Mit der neuen Versorgungsform sollen die PatientInnen besser verstanden und die Krankheitsbeschwerden ganzheitlich beleuchtet werden.

    Folgende Fragen zur neuen Versorgungsform im Vergleich zur üblichen Standardversorgung, sollen im Rahmen des Projekte ZSE-DUO beantwortet werden

    1. Kann der Anteil gesicherter Diagnosestellungen am Zentrum für Seltene Erkrankungen gesteigert werden?
    2. Kann die Zeit bis zu einer gesicherten Diagnose und Überführung der/s PatientIn in die Regelversorgung verkürzt werden?
    3. Kann die gesundheitsökonomische Effizienz bei der Diagnosestellung gesteigert werden?
    4. Können unnötige Kosten im Gesundheitssektor vermieden werden?
    5. Sind PatientInnen und Ärzte/Innen mit der neuen Versorgungsform zufrieden?
    6. Welchen prognostischen Wert haben Fragebögen zum psychologischen Gesundheitszustand?

    Zentren für Seltene Erkrankungen

    • Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen (ZSEA)
    • Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum, St. Josef-Hospital
    • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum der Goethe-Universität Frankfurt
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (ZSE-MHH)
    • Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen an der Otto-von-Guericke Universität Magdeburg (MKSE)
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg Universität Mainz (ZSEN)
    • Centrum für Seltene Erkrankungen an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg (ZSER)
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen (ZSE)
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm (ZSE)
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE)

    Evaluierende Zentren

    • Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie der Universität Würzburg
    • Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover
    • Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf

    Weitere Konsortialpartner

    • Allianz für Chronisch Seltene Erkrankungen (ACHSE) e. V.
    • IKK gesund plus
    • Techniker Krankenkasse