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Institute for Clinical Epidemiology and Biometry

PAKO

PAKO - Transsektorale Entwicklung der Patientenkompetenz bei Frauen mit Brustkrebs und gynäkologischen Tumoren

Leitung:

Prof. Dr. Peter U. Heuschmann (Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie IKE-B)

Prof. Dr. Achim Wöckel (Frauenklinik und Poliklinik des Universitätsklinikums Würzburg)

Projektmitarbeiter: PD Dr. Karin Meng, Natascha Fahmer M.Sc. Psych.
Projektbeteiligte:

Kooperationspartner:

Prof. Dr. Ralf Bargou, Dr. Claudia Löffler, Comprehensive Cancer Center Main-franken, Josef-Schneider-Str. 6, 97080 Würzburg

Prof. Dr. Dirk Engehausen, Sinntalklinik Bad Brückenau der Deutschen Rentenversicherung Nordbayern, Wernarzer Straße 12, 97769 Bad Brückenau

Dr. Holger Hass, Paracelsus-Klinik Scheidegg, Kurstraße 5, 88175 Scheidegg

Prof. Dr. Monika Reuss-Borst, Rehabilitations- und Präventionszentrum Bad Bocklet, Frankenstraße 36, 97708 Bad Bocklet

Projektförderung: Deutsche Krebshilfe im Förderungsschwerpunktprogramm „Patientenorientierung“
Projektdauer: laufend seit 02/2019 – 01/2022
Kontakt: PD Dr. Karin Meng (E-Mail: k.meng@uni-wuerzburg.de)

 

Frauen mit Brustkrebs und gynäkologischen Tumoren sind im Verlauf ihrer Erkrankung mit verschiedenen Herausforderungen konfrontiert. Dazu gehört die Befriedigung des eigenen Bedürfnisses nach Information zur Erkrankung, die Bewältigung entstehender psychischer Belastungen und die Abmilderung von verschiedenen körperlichen Beschwerden. Im deutschsprachigen Raum gibt es nur wenige Studien dazu, wie sich diese Herausforderungen im Verlauf einer Krebserkrankung entwickeln. Darüber hinaus besteht ein geringes Wissen darüber, in welchem Ausmaß sich die Betroffenen als kompetent fühlen, diese Herausforderungen zu meistern, und wo sie Unterstützung durch Experten oder das soziale Umfeld wünschen, um eigene Kompetenzen zu stärken. Bekannt ist, dass nur ein Teil der Patientinnen, die eine Herausforderung wahrnehmen, vorhandene Unterstützungsangebote nutzt. Unklar ist, ob dies daran liegt, dass sie die Herausforderung als wenig relevant bewerten, sie bereits eigene Kompetenzen zur Bewältigung haben oder ihnen Informationen zu den Unterstützungsangeboten fehlen. Weitere Erkenntnisse zu den genannten Aspekten sind wichtig, um passende Angebote für die Patientinnen zu entwickeln und deren Kompetenz im Umgang mit den Herausforderungen der eigenen Erkrankung (= Patientenkompetenz) zu fördern.

Ziel der vorliegenden Studie ist es daher, Erkenntnisse über die Entwicklung der Patientenkompetenz bei Frauen mit Brustkrebs und gynäkologischen Tumoren von der Akuttherapie über die onkologische Rehabilitation bis in die Nachsorge zu gewinnen. Dafür werden folgende Fragen untersucht:

  • Mit welchen Herausforderungen in Bezug auf Informationsgewinnung, psychische Belastung und körperliche Beschwerden (Symptome, Nebenwirkungen, Langzeitfolgen) sind die betroffenen Frauen konfrontiert?
  • Erleben sie sich als kompetent, diese Herausforderungen zu meistern bzw. können sie Unterstützungsangebote nutzen?
  • In welchen Bereichen und in welcher Form wünschen sie Unterstützung, um ihre Kompetenz zu stärken?

Zur Beantwortung der Fragen werden in einem ersten Studienteil Interviews mit Patientinnen mit einer Krebserkrankung am Ende der Akutbehandlung in der Klinik oder am Ende eines Rehabilitationsaufenthalts sowie mit Teilnehmerinnen an Krebsselbsthilfegruppen geführt. Darauf aufbauend werden 258 Patientinnen am Ende ihrer Akutbehandlung sowie nach weiteren 6 und 12 Monaten mit einem Fragebogen befragt. Aus den Ergebnissen sollen Ansatzpunkte für die Stärkung der Patientenkompetenz abgeleitet werden. Diese sollen dann in folgenden Studien hinsichtlich ihrer Wirksamkeit überprüft werden.

Ergebnisse – Studienteil 1
Interviews wurden mit 55 Patientinnen mit Brustkrebs und gynäkologischen Tumoren am Ende der Akutbehandlung (n = 19), am Ende einer onkologischen Rehabilitationsmaßnahme (n = 20) und mit Mitgliedern von Selbsthilfegruppen (n = 16) geführt. Davon hatten 42 Patientinnen Brustkrebs.


Der Studienteil liefert explorative Ergebnisse zu Aspekten der Patienten-/Gesundheitskompetenz aus Patientensicht und Ansatzpunkte zu deren Förderung. Einerseits wurden situative Anforderungen und Barrieren benannt, welchen in der (psycho-)onkologischen Arbeit begegnet werden kann. Andererseits werden persönliche Kompetenzen, relevante Fertigkeiten und Ressourcen benannt, welche es zu berücksichtigen bzw. zu erweitern gilt. Die als hilfreich wahrgenommene Unterstützung durch das soziale Umfeld, Behandler und Einrichtungen fördert beide Komponenten der Patientenkompetenz. Sie unterstützt einerseits die persönlichen Kompetenzen der Patientinnen oder bietet Möglichkeiten diese gezielt einzusetzen, z.B. indem Unterstützungsangebote genutzt werden. Andererseits werden konkrete Aspekte aufgezeigt, um Herausforderungen und Barrieren abzubauen oder zu überwinden.

Auf Grundlage der Ergebnisse zu krankheitsbezogenen Herausforderungen (Haupt-/Kategorien) in Studienteil 1 wurde ein Fragebogen für Studienteil 2 entwickelt.

Publikation
Fahmer, N., Faller, H., Engehausen, D., Hass, H. G., Reuss-Borst, M., Wöckel, A., Heuschmann, P. U. & Meng, K. (2021). Herausforderungen, Kompetenzen und wahrgenommene Unterstützung bezüglich krankheitsrelevanter Informationen bei Rehabilitandinnen mit Brustkrebs und gynäkologischen Tumoren. 30. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium. Online-Kongress. DRV-Schriften, 123, 264-267.

Der Posterbeitrag wurde mit dem 1. Posterpreis ausgezeichnet.