Intern
    Hypophosphatasie

    Hypophosphatasie Netzwerk Deutschland gegründet

    Am 14. Oktober 2011, in Anlehnung an das Familientreffen für Hypophosphatasie-Patienten vom 15. und 16. Oktober, fand in Würzburg ein Expertentreffen Hypophosphatasie statt. Die Absicht war, ein Netzwerk von spezialisierten Osteologie-Sprechstunden zu knüpfen, die über die Probleme und Anliegen von Hypophosphatasie-Betroffenen Bescheid wissen und die in der Lage sind, einen kompetenten Ansprechpartner zu vermittel sofern sie selber keine Möglichkeiten der Betreuung am Hause haben. Die etwa 20 Teilnehmer stammten zwar größtenteils aus Würzburg, es hatte aber im Vorfeld eine ausgedehnte Resonanz gegeben von Interessierten an einer Teilnahme, die lediglich an diesem Zeitpunkt zeitlich verhindert waren. Nach dem fachlichen Austausch zur Hypophosphatasie und nach informativen Lektionen über derzeit stattfindende Studien zur Behandlung der Hypophosphatasie war man sich einig, dass man ein Netzwerk gründen wolle.

    Das Netzwerk wird organisiert von Frau Dr. Christine Hofmann, Universitäts-Kinderklinik in Würzburg, Herrn Prof. Dr. Herman Girschick, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Berlin und Herrn Prof. Franz Jakob, Lehrstuhl für Orthopädie in Würzburg. Als viertes Mitglied des Organisationskonsortiums wird Herr Gerald Brandt aus Würzburg fungieren, der Vorsitzende der Hypophosphatasie Deutschland e.V., der Selbsthilfeorganisation für Betroffene.


    Folgende Zentren sind derzeit an diesem Netzwerk beteiligt:

    Pädiatrie
    • Kinderklinik der Universität Würzburg
    • Kinderklinik der Universität Mainz

    Erwachsenenmedizin
    • Muskuloskelettales Centrum Würzburg
    • Institut für Osteologie und Biomechanik
       Universität Hamburg
    • Abteilung Endokrinologie und Stoffwechsel
       Medizinische Klinik und Poliklinik III am Zentrum für Innere Medizin Universitätsklinikum Dresden
    • Zentrum für Muskel- und Knochenforschung an der Charité in Berlin
    • Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universität Freiburg

    Genetik
    • Institut für Humangenetik Universität Kiel
    • Institut für Humangenetik Universität Würzburg
    • Institut für Humangenetik Universität Freiburg

    Die Mitarbeit weiterer Institutionen ist jederzeit Herzlich Willkommen, wir werden zeitnah eine erneute Umfrage starten.

    Zielsetzungen des Netzwerkes
    Das neue Netzwerk will sich in erster Linie bemühen, die Versorgung von Patienten mit Hypophosphatasie zu verbessern. Dies beinhaltet eine gute Ausbildung, Weiterbildung und Fortbildung von Spezialisten sowohl im Bereich der Pädiatrie als auch der Erwachsenenmedizin, die sich mit seltenen Erkrankungen und mit dem Knochenstoffwechsel befassen. Zudem soll das Angebot an klinischen Studien zur Verbesserung der Behandlung erweitert und verbessert werden. Mit die wichtigste Säule der Weiterentwicklung des Wissens und der Möglichkeiten der Versorgung ist die Forschung. Hier soll die experimentelle Forschung und die translationale Forschung weiter gestärkt werden.

    Laufende klinische Studien
    In Würzburg läuft derzeit eine klinische Studie bei Patienten mit milder Hypophosphatasie. Es wird ein Antisklerostin-Antikörper angewendet, der neuen Knochenaufbau fördert. Die Vorstellung ist, dass man Betroffenen in Situationen von Ermüdungsbrüchen oder bei Osteoporose in Zukunft eine funktionierende Behandlung anbieten kann indem man den Knochenanbau und die Knochenregeneration stärkt.

    Eine zweite Studie mit Säuglingen und Kindern ist an der Kinderklinik Würzburg in Gang gekommen. Hier handelt es sich um eine Enzymersatztherapie. Die Firma Enobia hat in Kanada und USA bereits ein Präparat für die Enzymersatztherapie getestet. Die Studie in Würzburg, ist die erste Studie die in Europa initiiert wird. Entsprechende Informationen finden Sie unter folgenden Links:


    Es wird in Kürze eine eigene Webseite des Netzwerkes erstellt werden. Sie wird in enger Kooperation mit der Webseite der Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. aufgebaut.