Erfolgreiche HPP Infotage 2008
Am Wochenende vom 3. bis 5. Oktober wurden im Seminarhotel Haus Franken die HPP Infotage 2008 durchgeführt. Erneut organisierte der Würzburger Vorsitzende der Sebsthilfeorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. ein Treffen der Familien betroffener Patienten, das geprägt war von Erfahrungsaustausch und gemeinsamen Unternehmungen.
Am Rande des Treffens fand eine Expertendiskussion statt mit lokalen Experten aus dem MCW und Gästen aus Berlin und Paris sowie einer Vertreterin der Firma Enobia aus Kanada. Nachdem auf der Tagung der US-Amerikanischen ASBMR in Montreal die präklinischen Daten der Enzymersatztherapie vorgestellt wurden, geht die weitere Entwicklung mit großen Schritten voran. Diese Tage wurden die ersten drei Patienten mit dem Präparat der Firma Enobia behandelt. Ein Antrag auf Zulassung zu Studien am Menschen wird auch bei der Europäischen Behörde EMMEA bearbeitet. Auf diese Entwicklungen fokussieren große Hoffnungen und Erwartungen betroffener Patientinnen und Patienten. Die Erfolgsaussichten, die damit verbundenen potentiellen Probleme und die Einbindung der deutschen Verbände in künftige klinische Studien wurden ausführlich diskutiert. Die Experten waren sich einig, dass eine Förderung wissenschaftlicher Projekte dringlich und sinnvoll wäre. Entsprechenden Anträgen war bisher nicht stattgegeben worden, so dass man einen neuen Anlauf auf europäischer Ebene diskutierte. Für das MCW nahmen die Würzburger Experten Prof. Dr. Hermann Girschick und Frau Dr. Christine Beck von der Universitäts-Klinderklinik teil, Prof. Dr. Ulrich Schlagenhauf von der Abteilung für Parodontologie, sowie Prof. Dr. Franz Jakob aus dem Orthopädischen Zentrum für Muskuloskelettale Forschung.
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