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Intern
    Lehrstuhl für klinische Epidemiologie und Biometrie

    Hintergrund

    Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung. Als „selten“ wird eine Erkrankung dann bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen sind. Bis heute wurden ungefähr 8.000 verschiedene solcher Erkrankungen beschrieben. Seltene Erkrankungen können ganz verschieden verlaufen, sie weisen zumeist viele verschiedene und wenig eindeutige Symptome auf, weswegen die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nicht selten Jahre in Anspruch nimmt.

    Menschen, die sich mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden, haben zumeist schon einen diagnostischen Marathon hinter sich. Kein Arzt konnte eine gute Diagnose und Behandlung für die Beschwerden finden. Am Zentrum für Seltene Erkrankungen werden die Patienten behandelt und teilweise zu Spezialisten anderer Fachrichtungen überwiesen. Die Überweisung zu einem Psychiatrisch-Psychosomatischen Experten wird dabei häufig als „Abschiebung“ empfunden.

    Um diese Situation zu verbessern, wird im Projekt eine neue Versorgungsform eingeführt. Wie bisher wird ein somatischer Experte die Behandlung übernehmen, jedoch wird dieser durch einen psychiatrisch-psychosomatischen Experten unterstützt. Gemeinsam übernehmen sie die Abklärung der Krankheitsbeschwerden, die Entwicklung von Therapieansätzen sowie die Überführung in die Regelversorgung. Zusätzlich werden bereits mit dem Fragebogen, der immer vor der ersten Vorstellung an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen ausgefüllt werden muss, bereits Fragen zum psychologischem Gesundheitszustand gestellt, um psychische Probleme, falls vorhanden, frühzeitig entdecken können. Außerdem werden telemedizinische Sprechstunden zur Vor- und Nachbereitung der Untersuchungen durchgeführt werden und überregionale Fallkonferenzen mit Experten anderer am Projekt teilnehmender Zentren bei besonders komplizierten Fällen abgehalten werden. Mit der neuen Versorgungsform sollen die PatientInnen besser verstanden und die Krankheitsbeschwerden ganzheitlich beleuchtet werden.