Kooperationspartner
Zentren für Seltene Erkrankungen
- Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen (ZSEA)
- Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum, St. Josef-Hospital
- Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum der Goethe-Universität Frankfurt
- Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (ZSE-MHH)
- Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen an der Otto-von-Guericke Universität Magdeburg (MKSE)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg Universität Mainz (ZSEN)
- Centrum für Seltene Erkrankungen an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster
- Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Regensburg (ZSER)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen (ZSE)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm (ZSE)
- Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg (ZESE)
Evaluierende Zentren
- Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie der Universität Würzburg
- Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover
- Institut für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf
Weitere Konsortialpartner
- Allianz für Chronisch Seltene Erkrankungen (ACHSE) e. V.
- IKK gesund plus
- Techniker Krankenkasse