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Intern
    Lehrstuhl für klinische Epidemiologie und Biometrie

    Empower-DSD

    Empower-DSD – Entwicklung und Evaluation von interdisziplinären Informations- und Schulungskonzepten für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD) und ihren Eltern

    Leitung:

    Dr. med. Uta Neumann,
    Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für experimentelle pädiatrische Endokrinologie, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

    Prof. Dr. med. Thomas Keil,
    Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie (IKE-B), Josef-Schneider-Str. 2, 97080 Würzburg (Methodisch Verantwortlicher)

    Koordination:

    Prof. Dr. med. Thomas Keil,
    Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie (IKE-B), Josef-Schneider-Str. 2, 97080 Würzburg (Methodisch Verantwortlicher)

    Projektbeteiligte:

    Universität zu Lübeck

    Universitätsklinikum Münster

    Universitätsklinikum Ulm

    St. Josef- und St. Elisabeth-Hospital gGmbH Bochum

    IKE-B Julius-Maximilians-Universität Würzburg

    Projektförderung:

    3,65 Mio. Euro aus Mitteln des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Förderung von Versorgungsforschung

    Stand:

    3-jährige Laufzeit (Juni 2019 bis Mai 2022)

     

    Die bisherige Versorgung von Familien mit Kindern und Jugendlichen, die Varianten der Geschlechtsentwicklung haben, im Fachjargon auch DSD (Differences/Disorders of Sex Development) genannt, erfolgt häufig nicht zufriedenstellend. Die Betroffenen mit intergeschlechtlichen Potenzialen erreichen nicht immer die Lebenszufriedenheit, ein positives Selbstwertgefühl, eine möglichst geringe Belastung und die bestmögliche Leistungsfähigkeit in Schule und Berufsausbildung die sie sich als Grundlage für ein zufriedenes und selbstbestimmtes Leben wünschen.
    Die Komplexität der verschiedenen Varianten kann auf vielfältige Weise die seelische und körperliche Entwicklung, z.B. der Keimdrüsen, Nebennieren, der inneren und äußeren Geschlechtsmerkmale betreffen und damit u.a. Einfluss auf den Verlauf der Pubertät, die Fruchtbarkeit und die sexuelle Funktionalität haben. In einigen Fällen sind teils lebenslange Hormongaben notwendig.  
    Dies erfordert ein umfassendes und gut abgestimmtes Informationsmanagement. Bisher existiert kein multidisziplinäres standardisiertes Informationsmanagementkonzept (I-Konzept) für Betroffene, bei denen erstmals eine Variante der Geschlechtsentwicklung erkannt wurde. Ebenso fehlen multidisziplinäre Schulungskonzepte (S-Konzepte) für betroffene Kinder bzw. Jugendliche und deren Angehörige.
    Empower-DSD entwickelt, testet und bewertet in Zusammenarbeit von Kinderendokrinologen, Psychologen, Urologen, Gynäkologen, Medizinethikern und Selbsthilfegruppen sowohl ein I- als auch ein S-Konzept. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihre Angehörigen sollen eine umfassende Aufklärung erfahren und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten. Die Unterschiede und Bedürfnisse der verschiedenen im Überbegriff „DSD“ enthaltenen Varianten wie z. B. XY DSD, Adrenogenitales Syndrom, Turner- und Klinefelter Syndrom werden berücksichtigt. Ziel ist die Stärkung der Betroffenen und eine altersgemäße Teilhabe.
    Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 3,65 Millionen Euro aus Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. Eine erfolgreiche Evaluation vorausgesetzt sollen die Konzepte von DSD in die medizinische Regelversorgung übernommen werden. Am IKE-B der JMU Würzburg erfolgt im Rahmen der quantitativen Begleitevaluation dieses bundesweiten Projekts v.a. das Zentrale Datenmanagement.

    Weitere Informationen zum Konsortium finden Sie hier.